můj příběh
Míša je naše 9letá dcera s RS. Má ještě 13letou sestru Pavlu, která je zdravá. Michalka nechodí, neleze, ani se nepřevalí, ale pohyb má ráda, takže s ní válíme sudy, cvičíme rukama, nohama nebo ji protahujeme na velkém míči. Má ráda vodu a cvičí v bazénu, líbí se jí i jízda vleže na koni. Miluje obrázkové knížky, písničky a některé tv programy a pohádky. Chce neustále bavit, když se nudí, je plačtivá a nešťastná. Při hraní s hračkami jí pomáháme našima rukama, protože její prstíky se otvírají a zavírají, takže vše pouští, ale s naší pomocí se jí líbí např. vyndavání kelímků, stavění komínů z kostek, rytmické bouchání do bubínku nebo spouštění všelijakých zvukových hraček.
Umí být veselá a nahlas se směje, když je u nás více dětí, ale umí být i smutná, když je doma příliš dlouho klid a my se jí zrovna nevěnujeme. Momentálně bojujeme se zhoršující se skoliózou a na tento problém se váže i časté zahlenění. Zkoušíme inhalovat a masírovat hrudník. Pokud má některá z rodin podobný problém, rádi si necháme poradit. Někdy je složité skloubit dohromady program pro holky tak, aby Míša měla svůj režim (kvůli epilepsii) narušený co nejméně a Pavla aby nebyla ošizena o zážitky s rodiči jako v rodinách se zdravými dětmi. Bohužel lyžovat nebo jet na vodu může Pavla jen s našimi kamarády nebo kýmkoli jiným a nám rodičům musí stačit jen vyprávění.
Letos jsme se poprvé vydali s Míšou na dovolenou do Krkonoš a šlo to (trochu to odnesla kolečka na vozíku), ale byla to příjemná změna.Doufáme, že se vše bude jen zlepšovat, tak jako se od pro nás velmi náročného degenerativního období pomalu zlepšovala i Michalky psychika a vnímání. Jsme normální rodina, která chce žít plnohodnotným životem, a tak se snažíme i s Michalkou na vozíku cestovat, sportovat a bavit se třeba u táboráku nebo v divadle či na koncertě. Tohle vše totiž Míše pomáhá "zůstat v našem světě" a neuzavřít se do sebe.


